F. E. S, a quien llamaremos “Flor”, cuenta los desafíos que enfrenta a diario desde que le diagnosticaron esta enfermedad neurodegenerativa. Según el Minsa, alrededor de 30 mil peruanos padecen de Parkinson, un temblor en sus rutinas que amenaza con devastarlos no solo en lo corporal, sino en lo psicológico. El tratamiento es costoso, trabajar resulta muy difícil con este mal a cuestas y los prejuicios sociales les cierran muchas puertas.
*Este trabajo fue elaborado en el curso Taller de Redacción Periodística, dictado por el profesor Mario Munive.
Por Favia Horna
Flor, de carácter fuerte y mirada amable, pronto cumplirá 55 años. Se dedica a la docencia desde hace más de dos décadas, trabaja ocho horas diarias como subdirectora de un colegio y vive con su familia en una casa alquilada de dos pisos, con escaleras que cada día le cuesta más subir. Toma medicación tanto para Parkinson como para hipotiroidismo y asiste semanalmente a terapias físicas y de lenguaje, además de llevar tratamiento psicológico. Hace cuatro años, ella no tenía idea de que así sería su futuro.
El proceso de aceptación de la enfermedad no fue fácil. Su primer diagnóstico fue en mayo de 2020, en plena pandemia de Covid-19. Llevaba un tiempo sintiéndose lenta, cansada e incluso torpe al hablar, por lo que visitó a un neurólogo del Instituto Peruano de Neurociencias (IPN) en Lince. Allí le dieron el diagnóstico. “Salí devastada y no podía aceptarlo, caminé sin rumbo preguntándome: ¿Por qué a mí? Seguro es un error”, recuerda Flor.
El incierto diagnóstico
Esta enfermedad no tiene un diagnóstico definitivo como otras que incluyen pruebas de laboratorio o radiografías, lo que la animó a buscar la opinión de otros especialistas.
Pasó por otros dos consultorios en hospitales públicos, donde llegaron a negar el diagnóstico. En el primero, atribuyeron los síntomas a un problema hormonal relacionado al hipotiroidismo, con el cual vive desde hace 20 años. En el siguiente, le detectaron una parálisis facial que sería la respuesta a la rigidez de su rostro y habla. Sin embargo, Flor perdió toda esperanza cuando le hicieron las pruebas finales en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) y eliminaron toda duda: sí, era Parkinson.
Debido a que la detección de esta enfermedad es principalmente visual, muchos síntomas pueden confundirse con otros trastornos, explica el neurólogo Carlos Oyola Valdizán, por lo que es importante conocer el contexto del paciente, ya que “no todo temblor es Parkinson”, subraya.
La realidad del Parkinson
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, originada por la muerte de las neuronas que producen la dopamina crucial para las funciones motoras del cuerpo. Oyola menciona que se identifican dos tipos: primario, dado que no tiene una causa concreta pero puede relacionarse a la genética o estilo de vida, y secundario, si es provocado por algún traumatismo craneal o derivado de otra enfermedad o infección.
El neurólogo afirma que hay un aumento de casos y podría estar vinculado a la tendencia actual del estrés, ansiedad, vida acelerada y mala alimentación. Ello también resolvería por qué más personas que no pasan los 50 años son diagnosticadas con esta enfermedad que antes solo era asociada a la población adulta mayor.

El tratamiento más común consiste en medicación a través de pastillas que se toman la cantidad de veces al día que el especialista indique según la gravedad de sus síntomas. Esta se ingiere de por vida, pero no es accesible a la economía de todos los pacientes. “Una caja de Levodopa + Carbidopa cuesta 70 soles, es para evitar los temblores. Tomo media pastilla cada 4 horas todos los días”, señala Flor.
Por otro lado, existe la opción de una cirugía de estimulación cerebral profunda que disminuye los síntomas motores mediante un electrodo insertado en el encéfalo. No obstante, este procedimiento es altamente costoso y solo se realiza si el paciente cumple determinados requisitos: tener 70 años o menos, llevar la enfermedad por mínimo 5 años, que no requiera el uso de marcapasos, y que al principio de la enfermedad haya mostrado una respuesta positiva a la medicación con Levodopa.
Las terapias son fundamentales
Otra parte crucial del tratamiento es la constancia en las terapias, las cuales son asignadas de acuerdo a las necesidades del paciente. Pudiendo ser farmacológicas, físicas, psicológicas, ocupacionales y de lenguaje, buscan preservar el bienestar de la persona en todos los aspectos posibles, aminorando los síntomas de la enfermedad.
Dessire Landa, terapeuta ocupacional en el INCN, apunta que el enfoque está en “maximizar la capacidad funcional y la calidad de vida del paciente a través de estrategias prácticas y adaptaciones”. Ella resalta la importancia de las sesiones para apoyar y entrenar a los pacientes en la realización de actividades diarias como vestirse y comer, además del uso de dispositivos de asistencia como sillas de ruedas, andadores, bastones, etc. Estos últimos se implementan, de ser necesarios, para facilitar la movilidad del paciente y su autosuficiencia.
Lucha psicológica, prejuicios sociales e inseguridades en el trabajo
Un problema que suele pasarse por alto es el estado psicológico de los afectados. “Llevo citas constantes con una psicóloga y tomo pastillas contra la depresión y para dormir, ya que me despiertan los movimientos involuntarios. Renegué de Dios, ¿cómo es posible que una persona tan activa como yo acabaría sus días totalmente inutilizada?”, confiesa Flor.
Su condición la avergüenza y no desea causar lástima, por lo que muy pocas personas de su entorno están enteradas y son su soporte emocional. Aún no se siente preparada para enfrentar los estigmas de la sociedad y las miradas curiosas de la gente, que no hacen más que aumentar su ansiedad al percibir cómo no logra camuflar sus temblores.
Esto no solo la lleva a ocultar su identidad en esta nota, sino también en su trabajo. Al ocupar un cargo directivo, debe dirigirse a las personas y dar indicaciones diariamente, lo cual le genera un gran nerviosismo al sentir que los demás le pierden respeto como autoridad. Además, está latente la preocupación de qué hará cuando la enfermedad avance y no le permita trabajar más. “Confío en que mis esfuerzos no serán en vano, y podré mantener a raya esta enfermedad”, culmina Flor.