Rosa Victoria Chauca: “Los estereotipos sobre el autismo hacen que la información sobre nosotros siga siendo limitada y prejuiciosa”

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Desde que era niña, sentía que era diferente al resto. No supo qué pasaba con ella hasta que, a los 30 años, le diagnosticaron autismo. Luego empezó a encontrar respuestas a lo que buscaba y sus vivencias las empezó a plasmar en el teatro con su obra Los sonidos al otro lado de mi puerta, creada y pensada para las infancias neurodivergentes. En esta entrevista, Rosa Victoria Chauca (34), actriz y directora de teatro, cuenta su día a día como persona autista y menciona las dificultades que tiene para comunicarse en el ámbito teatral. Sostiene que una certera representación de las personas con discapacidad en el entretenimiento es clave para romper mitos y prejuicios sobre esta población.

Por Leticia Álvarez
Portada: César Ulloa



Son las once y quince de la noche y Rosa Victoria se conecta al Zoom desde el autobús, en medio de esos ruidos molestos que caracterizan al tráfico limeño. Está volviendo a casa luego de una larga jornada de trabajo. Vive en Los Olivos, aquel distrito que ha tenido presente en sus obras más recientes, retratando la cultura urbana y la cotidianidad de un lugar del que se siente orgullosa. Empieza a hablar y se le nota muy segura de sí misma. Tiene una voz que suena confrontacional, sobre todo cuando toca temas que la cuestionan en su entorno, en lugares específicos como el teatro que le ha dado muchas alegrías, pero también dificultades por distintas razones, una de ellas por su condición de mujer autista. Graduada en la Escuela Nacional Superior de Arte Dramático (ENSAD) y el X Taller de Formación Actoral del grupo Ópalo, cuenta con doce años de experiencia en actuación y dirección teatral.

Entre sus montajes más destacados figuran La voz humana, de Jean Cocteau, y Yo alimento de Jenny Cuervo y Fernando Verano, presentados en eventos como el Festival Interactivo de Teatro en Letras (FITEL) y Ficciones Teatrales en Construcción (FITEC), en 2017 y 2018, respectivamente. Como directora, Rosa Victoria ha trabajado en obras financiadas mediante los Estímulos Económicos para la Cultura, un fondo concursable del Ministerio de Cultura. En estos montajes abordó temas como la construcción de las masculinidades, el machismo, la música chicha, la migración y la marginalidad en la obra De Cuando ‘El Flaco’ Martínez Se Fue Al Cielo Sin Decirle Adiós A Su Chibolo, estrenada en febrero de este año. También dirigió Los sonidos al otro lado de mi puerta, una historia sobre una niña en busca de su abuelo al ritmo de la música, estrenada en junio de este año. Al mes siguiente, dirigió la obra Hasta que choque el hueso, que explora temas como el amor, la libertad y las divisiones sociales  en el contexto peruano.

Rosa Victoria (a la izquierda) con su hermana en la azotea de su casa, cuando tenía 6 años, en 1994, como parte de sus recuerdos de infancia. Foto: Valeria Suelen.

—¿Cómo era tu vida antes de saber que eres autista? ¿Sientes que encontraste muchas respuestas en situaciones o hechos que viviste en tu infancia o adolescencia?

—En general, no hay como una diferencia respecto a un antes y después de saber que soy autista, sino que ahora entiendo varias cosas y tengo más herramientas para ciertos eventos que creía que no tenían explicación. Siento que el diagnóstico, más que cambiarme, cambió mi percepción de mí misma y también ha evitado que me juzgue mucho. Además, las cosas comenzaron a cobrar sentido desde el hecho de que para mí no era necesario participar en el juego. Yo estaba muy contenta mirando y siempre había el comentario de que no era normal, porque a veces me cansaba cuando interactuaba con mucha gente y necesitaba un periodo de descanso. Entonces comencé a encontrar respuestas que para mí no había. 

—¿Recuerdas algún momento particular en el colegio o algo que haya, de alguna u otra manera, calado mucho en ti en ese aspecto?

—Como no sabía, obviamente no era consciente de que hacia afuera yo era extraña, rara. Creo que una de las cosas más incómodas o relevantes en ese sentido es el bullying, porque, en general, en el colegio era muy buena académicamente, muy tranquila, no hablaba casi nada, no era un problema para ningún docente. Sin embargo, la interacción con mis compañeros era muy compleja para mí y, por otro lado, por ejemplo, en uno de los colegios en los que estuve, había una nota de trabajos grupales y yo no quería hacer trabajos grupales, no me daba la gana. No le encontraba mucho sentido porque podía hacer lo que me pedían yo sola, y es más, hacerlo con mis compañeros era demorar más, porque a veces no hacían nada, pero me obligaban a hacerlo y yo ahí tenía nueve años. Decidí decirle a la profesora que no voy a hacer trabajo grupal. Simplemente lo voy a hacer sola y que me baje la nota, no me puede jalar porque igual estoy presentando el trabajo, entonces siempre tenía que insistir en hacer las cosas yo sola. 

—¿En qué momento de tu vida te diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA) y cómo fue tu reacción y tu vida desde ese entonces? 

—A los treinta años. Primero fue como recibir la noticia y la pregunta de “¿ahora, qué hago?”. Luego era la situación de investigar más por mi cuenta sobre qué hacer, porque, si bien sabía cosas, para mi buena suerte, por los trabajos que tuve, me involucré mucho con infancias autistas. Tenía ciertos conocimientos a partir de este trabajo, pero la información que conseguía principalmente era sobre infancias y no sobre adultos y adultas. La cuestión era cómo conseguir información desde esa perspectiva adulta y también hacer un retroceso de las cosas que estaban directamente relacionadas con mi sensibilidad y sensorialidad. 

—Cuando se lo contaste a tus familiares o amigos, ¿cómo lo tomaron? ¿Había conocimiento o ignorancia sobre el tema?

—A mis hermanos les pareció lógico, tenía mucho sentido. Mi hermana me dijo que siempre lo había pensado, pero que nunca se le ocurrió decírmelo. Y la persona que era mi pareja en ese momento, me sugirió hacerme el diagnóstico porque para él yo era una persona autista. Respecto a mis padres, hasta ahora no lo entienden muy bien. Su perspectiva sobre esto es muy diferente, entonces para ellos es complejo. A mis amigos les hizo mucho sentido. En general, la gente cercana a mí decía que sí tiene sentido, es lógico y que siempre pensaron que solo era diferente o rara, pero en general, no recibí un comentario negativo.

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A pesar de que no tuvo problemas al momento de contarles sobre su condición a su entorno más cercano, lo difícil fue en el aspecto laboral. En un trabajo que tenía, hicieron una evaluación del personal, y cuando fue su turno, la psicóloga le preguntó si tenía alguna enfermedad o condición. Rosa Victoria le dijo que sí, que tenía depresión crónica y que era autista. Ante esta afirmación, la especialista le dijo que no mencionara eso en el trabajo, algo que le hizo mucho ruido, pues previamente le habían dicho que sí podía contarlo, pero esa respuesta nuevamente le hizo cuestionarse sobre la discriminación que existe hacia las personas con discapacidad, ya que si contaba sobre su condición, no le iban a renovar contrato ni mucho menos poder conseguir otro trabajo en el futuro. “Era no hablar de eso, lo ocultas como el cuco”, enfatiza.

—Dentro de la comunidad autista se cuestiona la figura de Hans Asperger por su accionar contra las infancias neurodivergentes durante el régimen nazi, y que pese a ello todavía en las historias clínicas de los hospitales sigue figurando el término Síndrome de Asperger. ¿A qué crees que se deba eso?

—Se debe a una desactualización porque en el Estado se sigue usando esa nomenclatura. Muchos profesionales tienen una perspectiva desfasada y se cierran en que no tienen por qué seguir actualizándose. Por ejemplo, este diagnóstico no ha salido en el último DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, por sus siglas en inglés) y en el CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades, por su acrónimo en inglés), evaluaciones para diagnosticar el trastorno del espectro autista, pero se sigue usando porque hay una desactualización y poca intención de cambiar la perspectiva y el paradigma para el análisis. Pero también entiendo y por eso quiero hacer la aclaración, que haya personas que recibieron ese diagnóstico hace muchísimos años y que se identifiquen con ello, pues no les dieron la información correcta en aquel entonces.

—Quizás esta perspectiva es machista, porque los test están hechos para diagnosticar solo a hombres y además que la gente cree que no hay muchas mujeres autistas…

—Creo que muchos de los perfiles de personas utilizados para diagnosticar trastornos están alineados hacia los hombres. La figura de Hans Asperger fue realmente nociva para la investigación sobre autismo porque era un sujeto que separaba a los autistas funcionales de los que no eran y tenía una práctica eugenésica (aquella disciplina –a menudo acusada de pseudocientífica– que tiene como fin modificar la herencia genética de las personas para mejorar una raza o la especie humana, aplicando leyes biológicas y técnicas de la genética avanzadas). Además, desvalorizó el trabajo de Grunya Sukhareva, quien fue la primera persona que comenzó a investigar sobre esta condición.

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Rosa Victoria cuestiona esta visión sesgada y sexista del autismo que se ha centrado en el enfoque de Hans Asperger y ha pasado por alto los aportes de Grunya Sukhareva, quien reconoció la existencia de mujeres autistas. Sukhareva publicó un artículo detallando características autistas en niños rusos en 1925, antes de que Asperger hiciera sus propias investigaciones. A pesar de ser una psiquiatra destacada en su época, Asperger no citó los descubrimientos de Sukhareva, por lo que los estudios de la primera no se reconocieron hasta la década de 1980, cuando Lorna Wing, psiquiatra británica, los destacó. Luego de ello, casi 50 años desde su redacción, se incluyó el «Síndrome de Asperger» en el DSM en 1994, por lo que esta omisión inicial de Sukhareva contribuyó a la invisibilidad de su figura por décadas y, por ende, los médicos especialistas se alinearon al modelo de Asperger para el diagnóstico del autismo.

Una vida en el teatro

Rosa Victoria en acción durante la obra La habitación oscura (2011), en su segundo año de estudios en la Escuela Nacional Superior de Arte Dramático (ENSAD). Foto: Instagram @la.vacatoria.

A Rosa Victoria le gustaba el teatro desde que era niña, pero nunca pensó en actuar ni dirigir, sino que se sumergió en ese mundo porque le gustaba todo lo que había alrededor y quería investigarlo, generar conocimiento a partir de él. “Nada que ver con la actuación, solo aprendí a actuar porque quería el título (universitario)”, cuenta entre risas.

—¿Cómo nació tu interés por el teatro y en qué momento de tu vida llega?

—Siempre me gustó y tiene que ver con que mis padres me llevaban a ver teatro cuando era pequeña. Creo que lo que me llamaba la atención del teatro estaba relacionado a las posibilidades que podía otorgar, en mi infancia no podía nombrarlas, pero me gustaba mucho ver y no hice teatro de niña, solo era espectadora. Hasta que en secundaria llevé talleres en el colegio y me gustó mucho, pero yo quería dedicarme a las artes en general. En realidad, es muy curioso lo que voy a decir, pero cuando postulé a la Escuela Superior de Arte Dramático (ENSAD) no es que yo quería ser actriz, quería estudiar teatro desde una perspectiva teórica, solo quería el título. Fue por algo muy concreto, nunca me vi en el escenario, no necesariamente quería actuar. 

—De todos tus roles en el teatro, ¿cuál ha sido la experiencia más bonita y la más difícil que has tenido?

—Algo que ahora entiendo es que mis procesos son muy diferentes. Recuerdo mucho que el integrarme a un espacio, entender qué quiere el otro, esas cosas son muy difíciles, sobre todo si la otra persona no es clara. Durante muchos años, si bien mi intención de entrar al teatro era solamente porque quería estudiarlo de una forma académica, luego me di cuenta de que sí me gusta hacerlo, pero me era muy difícil estar en proyectos. Ahí siempre me decían que era muy mental, que era difícil trabajar conmigo, y no es que fuera complicada, sino que si una persona me decía “necesito que fluya como el aire, que se vuelve mariposas y que luego es un color como el azul”, obviamente no me está diciendo nada, no me está diciendo qué necesita, y como no entendía, no hacía nada. 

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Decir las cosas de modo tan sutil, en doble sentido o con poca claridad implica que Rosa Victoria no puede entenderlas del todo, o sí las entiende, pero de forma literal, lo cual le causa muchos problemas en su trabajo. Como actriz, le cuesta ser dirigida y entender qué es lo quieren de ella. Como directora, se le dificulta comunicarse si no se encuentra en un espacio amable, lo cual le impide tener buena comunicación con los actores.

—De todas esas experiencias, ¿podrías decir que has encontrado en el teatro una nueva forma de poder expresarte libremente? 

—No creo que el teatro me deje expresarme de forma libre, no creo que ninguna de las herramientas del teatro me haya servido para expresarme mejor. No considero que las artes sean terapia, pero sí que puede usarse herramientas del arte con fines terapéuticos. Igual sigo siendo la persona que a veces se traba y no puede o que repite una idea a cada rato. No es que el teatro haya cambiado algo en mí, solo es un tema que me interesa y apasiona. 

—En junio de este año estrenaste la obra Los sonidos al otro lado de mi puerta, que fue creada y pensada para niños neurodivergentes. ¿Cómo nació esta iniciativa y cuál fue el proceso de creación?

—Era una idea que tenía en la cabeza hace bastante tiempo. Se basa en un poema que me gusta mucho, La niña de la lámpara azul, de José María Eguren, y siempre quise hacer algo que tenga como punto de partida este poema y que sea para niños. Pero llegó la pandemia, había mucho tiempo libre y ya había mandado el proyecto De Cuando ‘El Flaco’ Martínez Se Fue Al Cielo Sin Decirle Adiós A Su Chibolo para los Estímulos Económicos, un fondo concursable del Ministerio de Cultura, y ya había sido aceptado. Entonces, a Mario Zanatta, el dramaturgo de esta obra, le digo que tengo esta idea y que me gustaría que el personaje principal fuera una niña neurodivergente, específicamente autista, que hable de un viaje, que haya un personaje mágico, como una especie de Pepe Grillo y que haga una referencia a este poema. 

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Rosa Victoria le propuso a Mario la idea de su obra basada en una experiencia de su infancia en la que malinterpretó la muerte de un familiar con un viaje, lo cual dio origen a la historia de Juana, una niña en busca de su abuelo con la ayuda de su amigo imaginario Azul. La obra fue postulada a Estímulos Económicos para la Cultura en 2022, un financiamiento económico a los proyectos escénicos del Ministerio de Cultura, y adaptada para satisfacer las necesidades de niños neurodivergentes, con regulación sensorial y consultas a los padres para asegurarse de que fuera placentera. La función exclusiva para este público en junio de este año tuvo una respuesta positiva. Eso alegró a Rosa Victoria pues le hubiera gustado que haya estas adaptaciones en el teatro cuando era niña. 

Ensayo del equipo de Los sonidos al otro lado de mi puerta con los títeres que se usan en la obra, la cual es dirigida por Rosa Victoria Chauca hacia las infancias neurodivergentes. Foto: Miguel Murray.

—En el mundo de la actuación, sea en teatro, cine o televisión, ¿de qué manera afecta el hecho de que personajes neurodivergentes sean interpretadas por actores neurotípicos?

—No me acuerdo qué actriz conocida hablaba de esto, creo que era Meryl Streep, que justo le hacen esta pregunta y ella dice que obviamente los actores deberíamos tener la capacidad de poder hacer cualquier cosa, pero también saber que hay un espacio al que muchas personas no pueden acceder y que estos espacios sean representados por estas personas. Yo puedo entender, en la posición de directora, que tengas un casting muy específico y que tal vez no encuentren un actor autista que lo pueda interpretar con las características que se soliciten, por lo que tienen que recurrir a un actor neurotípico para que interprete ese personaje, pero lo que funciona ahí es investigar, capacitar, dialogar con la comunidad autista para no seguir generando estereotipos, porque siguen fomentando cosas que son muy dañinas para las personas autistas. 

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Rosa Victoria aboga por la ética en la inclusión de personas autistas en proyectos audiovisuales y critica la tendencia de representar de manera estereotipada y negativa el autismo, como se vio en la serie Junta de Vecinos, del canal América Televisión, donde se proporcionó información desactualizada y sesgada, distorsionando la percepción pública sobre las personas autistas. Además, señala que el problema de fondo es el difícil acceso que tienen las personas autistas al estudio de las artes y la falta de ajustes necesarios en el sistema para satisfacer sus necesidades específicas, lo que limita su participación en la industria audiovisual y otros campos artísticos.

—En una sociedad capacitista como la nuestra, ¿qué piensas que falta para ser más inclusiva con las personas neurodivergentes y qué soluciones plantearías al respecto?

—Principalmente creo que, en general, hay diferentes perspectivas en cuanto a la inclusión. Por ejemplo, hay compañeros que dicen que no necesitan ser incluidos porque ya están aquí, ya existen. Yo sí creo que una de las principales herramientas para cambiar las cosas es el conocimiento. Creo que hay que tener información, hay que escuchar a las personas que viven las experiencias en primera persona, porque todos somos muy diferentes al momento de comunicarnos.

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Permitir que espacios que les corresponden a las personas neurodivergentes sean tomados por estas personas es un primer paso para lograr una sociedad más inclusiva y menos capacitista con las personas con discapacidad y autismo. Sin embargo, para lograrlo, Rosa Victoria sabe que será un camino muy complejo. Esto no le impide seguir luchando por más espacios para personas neurodivergentes en el teatro. Cuenta muy entusiasmada que participará en dos obras, una de ellas en el Encuentro de Artes y Discapacidad (EADIS), que se llama La fiesta de las invisibles, dirigida por Bea Heredia. Este montaje aborda el tema del género y discapacidad. Para el 2024 le gustaría dirigir una obra con el objetivo de que pueda adaptarse a muchos públicos y que puedan tener una experiencia inolvidable en el teatro.

Rosa Victoria (a la izquierda) en una sesión fotográfica junto al elenco de actores de la obra De Cuando ‘El Flaco’ Martínez Se Fue Al Cielo Sin Decirle Adiós A Su Chibolo, escrita por Mario Zanatta, dirigida por ella, y estrenada en febrero de este año. Foto: Nilton Minaya.