Renata Bregaglio: “Todo el derecho se ha construido de espaldas a las personas con discapacidad”

Conocí a Renata hace dos años, cuando llevé el curso de la Clínica Jurídica de Derechos de las personas con discapacidad. A pesar de ser una persona ciega, hasta ese momento sabía muy poco sobre el tema. Aún recuerdo su primera clase. Nos presentó a una muchacha con síndrome de Down. Ella contó que quería tener una familia y votar en las elecciones sin que nada se lo impidiera. Cuando la joven se retiró, Renata se dirigió a la clase y preguntó: “¿Ustedes creen que ella no sabe lo que quiere?”. Claro que lo sabe, pensé. Ella nos explicó que las leyes limitan la autonomía de las personas con discapacidad mental. Fue gracias a su clase que entendí algo muy importante: las personas con esta condición también pueden casarse, tener hijos, participar en la política y hacer con sus vidas lo que decidan. A partir de ese semestre, me comprometí a visibilizar los reclamos de un colectivo históricamente excluido. De eso trata la siguiente entrevista que le hice a Renata.

-¿Qué le llamó la atención del tema de la discapacidad?

-Como tema de estudio me pareció bien interesante; la discapacidad te permite desafiar las estructuras clásicas del derecho. Conocí el modelo social, que considera que la sociedad debe adaptarse a las personas con discapacidad. Ya no es el individuo quien debe normalizarse para alcanzar inclusión plena, es la sociedad la que debe suprimir las barreras sociales. Me di cuenta de que todo el derecho se ha construido de espaldas a las personas con discapacidad, las ha considerado incapaces, había mucho que hacer para remover esas concepciones.

-¿Considera que su percepción respecto a las personas con discapacidad ha cambiado a lo largo del tiempo?

-Sí, creo que era víctima de los prejuicios. Además, la invisibilización de las personas con discapacidad también se daba en mi entorno. No conocía a nadie con discapacidad, pero cuando conocí el tema no fue difícil renunciar a mis preconcepciones; me di cuenta de que había un número altísimo de personas con discapacidad cuyos derechos estaban siendo vulnerados porque los abogados no estábamos prestando atención a su situación.

-¿Y recuerda cuando fue su primer acercamiento al tema de los derechos de las personas con discapacidad?

-En 2003 ingresé como practicante al Programa de Discapacidad de la Defensoría del Pueblo. En ese tiempo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad no estaba en vigor y la mirada del Estado era más asistencialista. Luego me fui a Madrid para hacer una maestría en derechos fundamentales y pude estudiar el tema, pero tampoco tenía claro a qué me iba a dedicar. Cuando regresé a Lima me llamaron de la Defensoría para una consultoría; me reencontré con mi antigua jefa y ella me dijo que estaban buscando una persona que trabaje con ellos el informe de educación inclusiva y me quedé. Después de esa experiencia ingresé al Instituto de Democracia y Derechos Humanos para enfocarme en la línea de discapacidad. Al poco tiempo se abrió el curso de la ‘clínica’ en la Facultad de Derecho de la PUCP. Fue así como me metí de lleno en el tema.

-¿Cómo ha sido su experiencia en sus primeros años de dictado de la ‘clínica’?

-Yo empecé en 2012 y creo que derechos y discapacidad como tema no se había abordado antes, ni como curso ni como parte de estos. Ningún profesor de otra especialidad se interesaba en el tema. Empecé a pedirles que incluyan la discapacidad en sus clases, y ya la están incorporando. También me pasa que mis alumnos van a su clase de Derecho Civil y allí les dicen que la persona con discapacidad es incapaz. En ese momento mis alumnos intervienen y explican que no es así.

-Es probable que Ud. sea una de las primeras docentes en abordar la discapacidad en una facultad de derecho. ¿Alguna anécdota de cuando trata de explicar el tema a alumnos o profesores?

-Me he encontrado con muchas personas reacias a tratar el tema. En casi todos los ciclos siempre tengo un alumno que reniega del modelo social y que se dedica obstinadamente a sostener que no funciona. Ahora estoy haciendo mi tesis doctoral sobre derecho penal y personas con discapacidad. Planteo que al tener capacidad jurídica; es decir, la posibilidad de celebrar contratos, también pueden ser responsables de las infracciones que cometen. Cuando en el doctorado tuve que sustentar el plan de tesis, otros profesores, que eran mis compañeros, y el propio profesor de Seminario de Investigación, estaban muy molestos. Me pareció raro porque una cosa es que no estés de acuerdo y otra que realmente te moleste.

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-¿Qué derechos son los que más se vulneran cuando hablamos de personas con discapacidad?

-Yo diría que la accesibilidad y la capacidad jurídica, es decir, la capacidad de celebrar contratos de manera autónoma sin que exista un tutor que tome la decisión por ellas. Ambos no son derechos en sí mismos, sino garantías que facilitan la inclusión. Si existieran entornos accesibles, garantizarías libertad de tránsito porque la persona podría trasladarse y moverse a sus anchas; si hubiese accesibilidad en los colegios, tendrías  gran parte de los problemas de educación inclusiva solucionados. Y la otra gran parte es capacidad jurídica: si la reconociéramos en el marco de un proceso judicial, resolveríamos el problema de acceso a la justicia de un gran grupo de personas con discapacidad intelectual o psicosocial. Podrían formar una familia, disponer de sus bienes, etc.

-¿Por qué a la sociedad le cuesta reconocer que las personas con discapacidad intelectual o psicosocial tienen libertad para tomar sus propias decisiones?

-Toda nuestra construcción como sociedad ha partido de la premisa de valorar al ser humano racional; en esa línea, las personas con discapacidad intelectual o psicosocial no importan porque no son tan racionales como nosotros. Pensemos hoy en día en nuestra propia convivencia social, el tonto es motivo de burla, y siempre aspiramos a lo más eficiente y más rápido. Los centros de trabajo buscan al más inteligente, las universidades premian a los más inteligentes. En esa lógica, la persona con discapacidad intelectual o psicosocial perdió, y por eso tampoco nos resulta particularmente importante darle una atención.

-¿Cómo explicar a las personas que una persona con discapacidad intelectual o psicosocial puede tomar sus propias decisiones?

-Primero plantear que todo ejercicio de derechos no es un acto racional. Por ejemplo, no todos vamos a votar luego de haber reflexionado horas sobre cuál es el mejor candidato. Puede ser que sí, pero también hay gente que vota sin conocer a los postulantes. Hay un problema en asumir que el ser humano es orgánicamente racional cuando puede actuar por otros móviles. Claro, siempre van a quedar los casos difíciles. Por ejemplo, administrar un patrimonio por 20 millones de dólares. Ahí sí se requiere un acto racional, pero yo siempre pongo el ejemplo: yo tengo 38 años y mi mayor transacción financiera ha sido mi auto, pero la gente día a día no cotiza millones de dólares en bolsa para que digas que es necesario evitar que las personas se compren un celular, porque finalmente eso es. No va a haber un desfalco patrimonial altísimo porque permitas que una persona con discapacidad tenga una tarjeta de crédito.

-Los derechos sexuales y reproductivos son negados para las personas con discapacidad intelectual o psicosocial. ¿Ellos podrían ejercer estos derechos plenamente?

-Claro que sí, lo que pasa es que se piensa que son incapaces, que no comprenden lo que está pasando. Se piensa: mejor que no tengan relaciones sexuales porque no van a poder ser padres. Pero si reconociéramos que las personas con discapacidad mental pueden tomar sus propias decisiones, entonces probablemente los educaríamos, como nos educan a todos desde niños, a hacer un uso correcto de su sexualidad. El modelo social de la discapacidad plantea la figura de los apoyos para personas con discapacidad intelectual y psicosocial. En esa línea, la persona debería tener un apoyo para ejercer su maternidad o paternidad, pero bajo ninguna circunstancia se justifica negarle la maternidad o la posibilidad de ejercer su sexualidad.

-¿Por qué las organizaciones feministas que abogan por derechos no suelen tomar en cuenta los derechos de las mujeres con discapacidad?

-Porque nunca han sido vistas como sujetos importantes de derecho. Además, en el caso del feminismo hay un tema mucho más potente que es el del aborto. Hace un par de meses estuve en un evento organizado por Promsex sobre Zika, aborto y discapacidad. Me propuse decir allí que a mí me parecía que una cosa es el aborto libre, donde no preguntamos por qué abortas, y otra es decir que solamente permitimos el aborto por discapacidad. Todas me miraban como diciendo: ¿de qué estás hablando? Cinco minutos atrás una mujer había contado lo terrible que era el Zika porque los niños podían nacer sordos o ciegos y que por eso había que reivindicar el derecho de estas madres a abortar. Entonces, con ese criterio podríamos tener una sociedad que elimine el síndrome de Down, y me decían pero cuál es el problema, y yo les pregunté: ¿y si eliminamos a las mujeres? Me respondieron que es distinto porque ser mujer no tiene nada de malo. Entonces para ellas tener una discapacidad sí tiene algo de malo.

-¿Existen referentes de legislaciones sobre discapacidad en Latinoamérica?

-España es un país que tiene alta regulación en accesibilidad, educación inclusiva y educación laboral. En Estados Unidos hay claridad respecto al reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. En Latinoamérica también hay avances; el año pasado Costa Rica emitió una legislación de reconocimiento de capacidad jurídica.

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-¿Cuáles son las principales barreras que enfrenta una persona con discapacidad en la PUCP?

-Por lo que veo, diría que un usuario de silla de ruedas no tiene muchas barreras, claro, siempre hay problemas con los auditorios que no son completamente accesibles o con los baños. En el caso de las personas ciegas, todavía no hay un acceso pleno a la información. Si uno hurgara un poco en los casos de alumnos que ‘biquean’ o ‘triquean’, podríamos encontrar que hay situaciones de discapacidad psicosocial que es necesario atender. En relación a las personas con discapacidad intelectual, la pregunta es si debemos permitir la inclusión en un espacio de excelencia académica. En ese caso creo que es necesario discutir hasta dónde podemos adaptar las evaluaciones sin desnaturalizar los objetivos de la creación de un profesional.

-¿Una persona con discapacidad intelectual puede emprender una carrera universitaria?

-No lo sé, no tengo la respuesta. Creo que sí tiene derecho a intentarlo, pero hay un perfil del profesional que debe cumplir. Por ejemplo, todos los abogados estamos en la capacidad de llevar un proceso judicial con cierta idoneidad. Si una persona con discapacidad intelectual puede hacer eso, entonces que lo haga. En esta indeterminación en la que me encuentro me inclino más a que las adaptaciones sean de metodología, pero no de contenido.

-¿Considera que la academia tiene interés en investigar sobre discapacidad?

-Por suerte creo que cada vez se investiga más. Hay más personas que se interesan en la discapacidad y aunque no trabajen este tema, entienden que es algo muy importante. Se ha creado un grupo de investigación en discapacidad en la universidad, y como problema de estudio aparece más en revistas o publicaciones.

-¿Qué le falta a la PUCP para ser una universidad verdaderamente inclusiva?

-Lo que se está haciendo ahora es discutir la creación de una oficina en discapacidad que se encargue de gestionar los pedidos de ajustes razonables que pudiesen tener los alumnos o trabajadores. Creo que sí se hacen cosas en la universidad, pero hasta ahora a manera de remedio, muy pocas veces se prevé, y no por falta de voluntad sino por desconocimiento; es tan ajeno el problema que nunca nadie se puso a pensar que si pones ventanillas a un metro sesenta de altura, la persona en silla de ruedas tendrá mucha dificultad para hacer un trámite o gestión. Y es que no imaginaron que ese podía ser un problema.