Erradicar la creencia de la conexión entre los cambios de humor y la naturalización del dolor en la menstruación es un desafío que la sociedad debe enfrentar. Superar ideas arcaicas y sesgos sexistas es esencial para abordar con empatía la endometriosis, condición que afecta la calidad de vida de más de dos millones de peruanas.
Por: Romina Enriquez y Angie Ramirez
Durante su adolescencia, María Isabel Ramírez Yúncar (41), emprendedora y comerciante de artículos de regalo, recuerda haber soportado dolores menstruales, pues los consideraba normales. El sangrado se extendía por casi diez días y era abundante. No solía hablar del tema con sus compañeras de colegio y tampoco había escuchado a ninguna quejarse, entonces asumió que así era ella y debía vivir con esos malestares. Sin embargo, cuando cumplió 28 años, sus síntomas se agravaron. “Los dolores eran parecidos al del trabajo de parto, me dolía tan fuerte hasta el punto de hacerme sudar y desvanecerme”, recuerda. Fue entonces cuando empezó su búsqueda por una respuesta. Dos años después, y luego de múltiples consultas médicas, sería diagnosticada con endometriosis severa.
A lo largo de su vida, Andrea Ruiz (37), presidenta de la Asociación de Pacientes con Endometriosis Perú, consultó con más de 40 especialistas hasta descubrir que padecía endometriosis. Sus síntomas comenzaron cuando tuvo su primer período a los 13 años y no fue hasta los 28 que pudo recibir el diagnóstico. «Mi mamá nunca naturalizó mis síntomas, por lo que no se quedaba tranquila con las respuestas de los médicos que decían que eran dolores normales, propios de los desórdenes hormonales del período menstrual. El dolor era tan intenso que tenía que faltar al colegio porque no me podía levantar de la cama, incluso mi papá tenía que cargarme para llevarme al baño. El dolor lumbar y de la pelvis llegaba a adormecer mis piernas. Era frustrante tener que visitar especialistas cada dos meses en un intento desesperado por encontrar respuestas a mi dolor”, asevera.
En el 2014, cuando tenía 28 años, Andrea caminaba con una postura encorvada y dando pasos lentos, debido al dolor intenso causado por la endometriosis. Ese mismo año sufrió una descompensación, pues empezó a sangrar de manera abundante pese a no estar en su período menstrual. Fue llevada de emergencia a la clínica en donde tenía su seguro médico. Allí una ginecóloga le contó que los síntomas que ella presentaba los había visto en una paciente con endometriosis. De inmediato la recomendó con otro ginecólogo para que se sometiera a una intervención quirúrgica. Y es que las ecografías que había llevado demostraban que no tenía Síndrome de Ovario Poliquístico, como le habían hecho creer por años, sino endometriomas (un tipo especial de quiste ovárico). Tenía dos en el ovario izquierdo de 3 y 5 centímetros y uno de 8 centímetros en el ovario derecho.
La endometriosis es una enfermedad crónica, sistémica y muchas veces degenerativa que se caracteriza por la presencia de tejido similar al endometrio fuera del útero. Según Eric Arancibia, ginecólogo especialista en endometriosis, los dos principales motivos para el tardío diagnóstico de la enfermedad son: la normalización del dolor menstrual y la poca capacitación de los ginecólogos en el área de endometriosis para su oportuna intervención. “En nuestro país el tiempo estimado para la detección de la enfermedad varía, pero lamentablemente suele ser entre 6 y 8 años después de haber presentado los primeros síntomas”, declara.
Los síntomas más recurrentes son las menstruaciones prolongadas, de flujo abundante y con mucho dolor; dolor pélvico crónico durante y fuera del periodo; dolor en las relaciones sexuales; fatiga; trastornos intestinales crónicos; micción dolorosa; ansiedad, depresión; y problemas para concebir. No obstante, entre el 15 y 30 por ciento de mujeres con endometriosis no presentan síntomas. Por ello, Arancibia recomienda asistir al menos una vez al año a consulta ginecológica y solicitar un mapeo ecográfico como medida de prevención.
El especialista explica que la endometriosis se clasifica en cuatro grados: mínima, leve, moderada y severa, según la afección. Además, no solo perjudica el sistema genitourinario, sino también al sistema digestivo, entre otros. Por esta razón, se recomienda un enfoque integral en el tratamiento, que involucre a médicos de diferentes especialidades para brindar una atención óptima.
Durante muchos años María Isabel (41) normalizó su dolor, pues lo consideraba una característica natural de los periodos de menstruación. El ginecólogo Arancibia señala lo perjudicial de este razonamiento: “No es normal sentir dolor durante la regla. Pensar de esa manera es sumamente perjudicial para las mujeres, porque la enfermedad avanza y va debilitando a la mujer tanto física como psicológicamente”.
Andrea Ruiz explica que la regla puede provocar que las mujeres se sientan hinchadas por la retención de líquidos propia de este período, pero ello no va a impedir realizar actividades del día a día. Si esto pasa, no es normal. “Nos hemos acostumbrado y hemos naturalizado que la regla tiene que doler, pero no es así y eso viene por parte de la sociedad y por parte de ciertos médicos con mentalidad retrógrada”, asegura.
La presidenta de la Asociación de Pacientes con Endometriosis Perú menciona los desafíos que enfrentan las mujeres al intentar obtener un diagnóstico preciso para la endometriosis. En muchos casos, se encuentran con médicos que desestiman sus síntomas y los consideran como algo normal. No hacen análisis o pruebas de diagnóstico por imágenes y las consultas terminan con la recomendación de tomar paracetamol o analgésicos. Esta falta de atención médica adecuada ha llevado a situaciones alarmantes, como mujeres que han sido sometidas a múltiples cirugías innecesarias debido a una mala praxis.
El ginecólogo Eric Arancibia destaca la importancia del diagnóstico por imágenes. El mapeo ecográfico ofrece una precisión diagnóstica superior a la técnica quirúrgica laparoscópica. En algunos casos de endometriosis estas imágenes permiten informar a las pacientes sobre su condición, evaluar la gravedad y extensión de la enfermedad, y planificar cirugías más efectivas, evitando intervenciones incompletas.
En el caso de Andrea, pese a haber sido intervenida quirúrgicamente en el 2014, volvió a presentar dolores y malestares que le impedían realizar sus actividades habituales. La ecografía de control que su médico le solicitó al cumplir un mes de la operación evidenció que su ovario izquierdo estaba adherido al útero y debía volver a quirófano. Su organismo había generado resistencia a los analgésicos, es decir, ya no tenían efecto en ella, por lo que tenía que asistir a emergencias para recibir inyecciones de tramadol.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente el 10% de las mujeres en edad fértil a nivel mundial son afectadas por la endometriosis. En el contexto peruano, esto equivale a más de dos millones de mujeres. El doctor Eric Arancibia, quien trabaja tanto en el sector público como en el privado, advierte la escasez de personal capacitado para el diagnóstico de la enfermedad y la falta de especialistas con experiencia en el tratamiento quirúrgico de la endometriosis.
“Después de experimentar molestias durante 12 años, finalmente recibí el diagnóstico de endometriosis severa. Lo alarmante de esta enfermedad crónica y degenerativa es que, si no se detecta a tiempo, puede llevar a la pérdida de órganos o partes de ellos. En mi caso, debido al tejido inflamatorio causado por la endometriosis, perdí el ligamento útero sacro», relata Luz Cohaila, paciente de endometriosis y actual directora de convenios y apoyo social de la Asociación de Pacientes con Endometriosis Perú.
Eric Arancibia apunta que es crucial iniciar el proceso de atención a partir de una sospecha clínica, lo cual implica dos acciones fundamentales: mantenerse informado y escuchar a la paciente. Así se evitan confusiones con otras enfermedades que presenten síntomas similares, como el ovario poliquístico (SOP), el síndrome de congestión pélvica (SCP) o la resistencia a la insulina alterada.
La importancia de capacitar constantemente a los médicos radica en prevenir errores al momento de realizar un diagnóstico. Tanto Andrea como Luz advierten que es común que los médicos no sepan qué pruebas solicitar e incluso receten tratamiento hormonal sin haber identificado previamente si la paciente requiere un enfoque médico o quirúrgico. Además, señalan la necesidad de considerar cuidadosamente a dónde referirlas, ya que no suele haber radiólogos especialistas en mapeo ecográfico o resonancias especializadas para la endometriosis en el país.
El impacto emocional de la endometriosis
La psicóloga Tulia Ramírez explica que las pacientes con endometriosis suelen desarrollar trastornos de ansiedad a causa de la enfermedad. Esto se debe a que están constantemente preocupadas por descubrir qué ocurre con sus cuerpos. «El estrés y la ansiedad se originan principalmente por la falta de un diagnóstico claro, por no saber qué les está pasando, por consultar a diferentes médicos sin recibir respuestas satisfactorias o sin que el tratamiento les brinde alivio», señala.
El especialista en endometriosis, Eric Arancibia, explica que las pacientes que padecen endometriosis pueden experimentar ansiedad y depresión. Por esta razón, recomienda que reciban apoyo psicológico junto con el tratamiento médico. Sin embargo, las mujeres no suelen buscar ayuda directamente debido a la endometriosis en sí, sino que acuden a buscar apoyo cuando su autoestima se ve afectada y tienen dificultades en sus relaciones con los demás. Arancibia subraya que muchas pacientes han perdido su empleo debido a la falta de apoyo adecuado. “Es común que esta enfermedad tenga un impacto negativo en la vida laboral, ya que disminuye la productividad; también perjudica la vida social, con amigos, familiares; pero, sobre todo, causa graves problemas con la pareja”, añade.
En esta misma línea, Tulia Ramírez, especialista también en sexualidad, explica que ha recibido la visita de pacientes con endometriosis en busca de ayuda, ya que han experimentado un impacto negativo en la calidad de su vida sexual. “Uno de los principales síntomas es la dispareunia, que es el dolor al tener relaciones sexuales. Esta situación escapa del control de la paciente, porque es parte de la enfermedad”, indica.
La estilista Carolina Torres (28) recibió el diagnóstico de endometriosis a los 26 años luego de experimentar dolor pélvico persistente durante más de cinco años. En cada consulta médica, se le prescribían antibióticos para tratar la inflamación, sin obtener alivio. Estos dolores tuvieron un impacto significativo en su relación de pareja en aquel entonces. Con el tiempo, se enteró de que padecía de endometriosis ubicada entre el útero y el intestino en el área conocida como fondo de saco. Es justamente esta localización lo que provocaba dolor durante la penetración generando aversión a las relaciones sexuales con su pareja. Revela que este fue el principal motivo por el que su novio decidió poner fin a la relación.
Tulia explica que “la sexualidad es un aspecto muy importante para la pareja, compartir el placer refuerza los lazos afectivos. Cortar ello de manera drástica por razones netamente de la enfermedad como la falta de libido o el dolor pélvico hace que la pareja sufra mucho y entonces comenzamos a tener dudas de nosotros mismos sobre si aún somos sexualmente atractivas, si nos vemos como menos valiosas”.
Una luz de esperanza: El Proyecto de Ley N° 4586
A finales de mayo, la congresista Lady Camones presentó al Congreso una iniciativa para el diagnóstico temprano y el tratamiento integral de las mujeres con sospecha de padecer endometriosis. La nueva directiva de la Asociación de Pacientes con Endometriosis Perú, liderada por Andrea Ruiz, venía buscando una representante interesada en apoyarlas. Fue así que llegaron al despacho de Camones, quien accedió a escuchar los testimonios de las pacientes. Le contaron lo que significa padecer endometriosis en el Perú. Desde hace aproximadamente un año el equipo de la congresista Camones y la Asociación de Pacientes con Endometriosis Perú trabaja en conjunto para formular lo que hoy en día es el Proyecto de Ley N°4586.
“Lo que significa para nosotras la Ley N°4586 es una mezcla de esperanza y perseverancia. Sabemos que las futuras generaciones de mujeres no van a tener que pasar por las mismas atrocidades que padecimos nosotras, no van a tener que esperar diez o veinte años para que les den un diagnóstico”, afirma Andrea. Además, muestra optimismo dado que la Comisión Permanente del Congreso la aprobó de manera unánime el 6 de julio de este año.
En términos económicos, el tratamiento integral de la endometriosis resulta costoso y no está al alcance de todas las mujeres, lo que implica que incluso con un diagnóstico preciso, muchas no puedan acceder a la atención necesaria. Andrea, la presidenta de la asociación, destaca que han recibido casos alarmantes de pacientes con pensamientos suicidas debido a la falta de recursos para acceder a un tratamiento adecuado. “El acceso a una buena calidad de vida no debería ser un privilegio, sino un derecho para todas las mujeres. Por esta razón, la promulgación final de la ley representaría un hito crucial en nuestra lucha”, finaliza.
