Ilustración: Killa Cuba.

Convivir con el olvido: desafíos de cuidar adultos mayores con demencia

Asumir el dolor y la responsabilidad de cuidar a un ser querido diagnosticado con una enfermedad neurodegenerativa, como el alzhéimer o la demencia senil, implica una serie de sacrificios y renuncias personales que se agravan bajo las condiciones y restricciones sanitarias de una pandemia. El desgaste físico y emocional que supone cuidar a un paciente con demencia puede provocar el “síndrome del cuidador quemado”; es decir, cuando la persona a cargo termina detestando su labor. En medio del olvido, escuchamos a las mujeres más invisibilizadas por la sociedad y el sistema de salud: las cuidadoras de pacientes con demencia, las hijas que cumplen el rol de ser madres de quienes las criaron.

Por Killa Cuba y Andrea Morales

Cuando Elizabeth Arango regresaba del trabajo, solía descubrir que su madre había olvidado apagar la cocina. En otras ocasiones las puertas estaban abiertas. Eran episodios que se repetían con frecuencia. Elizabeth sentía que algo andaba mal y empezó a preocuparse. La llevó al hospital y, tras una serie de exámenes, como encefalogramas y consultas con una psicóloga, recibió el diagnóstico: su madre, una mujer de ochenta años, padecía de demencia senil.

Entonces ¿qué remedio le puedo dar? ¿Qué pastillas le compro?preguntó Elizabeth.

Para la demencia senil no hay cura respondió la médica. 

¿No hay cura? ¿Su enfermedad va a seguir avanzando sin que podamos hacer nada?

—Así es. Solo vuelva a su casa y refuerce su memoria, mencione el nombre de sus hijos, hágala pintar, que practique ejercicios. No se puede hacer más.

La demencia senil, enfermedad neurodegenerativa que padece la madre de Elizabeth, es la principal causa de discapacidad en adultos mayores. Alrededor de 50 millones de personas en el mundo padecen este mal, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Demencia es el término con el que se denomina al grupo de enfermedades que presentan síntomas cerebrales, los cuales afectan la memoria, la conducta y las emociones de quienes la sufren. Existen más de cien tipos, pero cerca del 60% de los casos de demencia son de la enfermedad de Alzheimer, explica Daisy Acosta, doctora especializada en psiquiatría geriátrica y ex presidenta de la Asociación Mundial de Alzheimer, durante una conferencia virtual. 

En el Perú existen alrededor de 200 mil casos de personas que padecen demencia senil, de los cuales aproximadamente el 10% se encuentra en un estado severo, de acuerdo a un informe del Ministerio de Salud (Minsa) de 2019. La enfermedad no tiene cura pero se controla con terapias cognitivas y con medicamentos como el donepezilo, la galantamina y la rivastigmina. En países de ingresos medios y bajos, el 95% de las personas diagnosticadas con demencia permanecen en sus hogares bajo el cuidado de la familia, así lo revela un informe de la OMS publicado en 2012. Cada caso diagnosticado marca el inicio de un vía crucis para el entorno familiar, pero aún más para la persona que se hará cargo de velar por el bienestar del paciente.

La señora Carmen Bleck, madre de Elizabeth Arango, realiza actividades recomendadas por la psiquiatra. FOTO: Archivo personal.

Ya sea la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, el progresivo deterioro cognitivo ocasiona la pérdida de independencia para realizar actividades tan básicas como alimentarse, moverse o ir al baño. La señora Liliana Tamariz (55), quien cuida a su madre desde que le diagnosticaron alzhéimer hace más de 15 años, considera que lo más difícil de su labor de cuidadora es tener que mover a su madre, quien se encuentra postrada en cama desde hace cuatro años. “Para sentar a mi mamá necesito fuerza, pero yo sola no debería levantarla o bañarla, porque me duelen los brazos”, explica. Liliana sufre de constantes contracturas y problemas de columna. “Le pedí ayuda a mis hermanos pero el trabajo no les permite, no les da tiempo. Como no hay quien me ayude, la atiendo sola”, cuenta.

El día a día de la señora Liliana no es una situación excepcional. En el Perú, el 80% de los cuidadores principales de un paciente con demencia suelen ser mujeres, así lo señala Nilton Custodio, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias, en una publicación para la Revista de Neuro-Psiquiatría de 2016. Por lo general, este rol lo asume la hija y, en menor medida, la cónyuge del enfermo. Es sobre ellas en quienes recae la responsabilidad de velar por el familiar que se apaga lentamente, lo que ocasiona desgaste físico y emocional. 

Tanto el caso de Elizabeth como el de Liliana son ilustrativos. Elizabeth Arango, a sus 60 años, cuida a su madre, de 88. Es la mayor de cinco hijos y la única que vive con ella. Tres de sus hermanos viven en el extranjero y otra hermana se mudó hace un tiempo. El caso de Liliana Tamariz es similar. También es la mayor de cuatro hijos. “Yo vivo en el segundo piso y mi mamá, en el primero. Tengo mi tiendita al lado y mucha paciencia, así que yo me encargo; aunque, claro, mis hermanos están pendientes y me ayudan como pueden”, relata. Lo cierto es que sus otras dos hermanas viven lejos y tienen un horario laboral que no les permite atender a su madre, mientras su hermano no tiene un trabajo estable ni horario fijo, por lo que tampoco se puede contar con él. Sin bien en ambos casos los hermanos las apoyan económicamente y cada vez que pueden las visitan, son ellas las que están pendientes del cuidado de sus progenitoras las 24 horas.

“En sociedades como la peruana o latinoamericana, se suele otorgar el rol de cuidadora a las mujeres porque se asume que son más protectoras y empáticas”, explica Mónica Paz, psicóloga clínica con especialización en terapia cognitiva conductual. Como indica el doctor Nilton Custodio, la cuidadora realiza su labor en solitario, pues el 40% de ellas no recibe ayuda de otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Esta delegación de responsabilidades puede ser muy dañina tanto para el bienestar del paciente como para la cuidadora.  En medio de una pandemia y crisis económica, esta situación se ha agravado aún más. La red familiar está limitada para visitar y ayudar en el cuidado presencial, y en algunos casos, hasta económicamente.

La otra cara de la enfermedad

A medida que el alzhéimer deteriora la salud mental de su madre, Liliana tiene cada vez menos tiempo para ella misma. “Estaba preocupada todo el tiempo, me desgasté. Todo esto me chocó”, pero en ese momento no se había dado cuenta. Como parte del programa de Prestaciones de Atención Domiciliaria de Essalud (PADOMI), una psicóloga iba presencialmente a la casa de Liliana para atender a su madre. “Yo siempre los recibía alegre, porque yo soy así, risueña. Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, la demencia de mi madre fue aumentando y su dependencia también. Un día la psicóloga se dio cuenta de que ya no me arreglaba ni me reía, así que me dijo:

La próxima semana volveré, pero esta vez será por ti. 

¿Por mí? Pero yo no estoy locadijo Liliana riéndose.

Tanto el paciente como el cuidador necesitan atención.

Una de las consecuencias más dolorosas de la demencia es el impacto emocional en el entorno familiar. Solo durante las primeras etapas de la enfermedad el paciente muestra preocupación por sus síntomas cognitivos y funcionales, pero a medida que pasa el tiempo, este pierde conciencia de su padecimiento y es la familia quien asume la carga, explica el doctor Nilton Custodio. En la práctica, quien se lleva la peor parte es la cuidadora.

Este es un trabajo de tiempo completo que exige 24 horas de atención, aunque no sea remunerado. Es un sacrificio que el cuidador hace incluso a costa de su salud física y mental. La psicóloga Mónica Paz explica que cumplir esta labor es tan desgastante que usualmente terminan descuidando diferentes áreas de su vida como la social, laboral, familiar, etc. “El cuidador pierde su autonomía y su capacidad para ocuparse de su vida personal”, enfatiza. El desgaste también es físico porque el paciente necesita asistencia permanente para movilizarse, asearse, alimentarse, vestirse, acudir a citas médicas, entre otras actividades. 

Elena Torres (46) y su hermana son las cuidadoras de su padre Guillermo Torres, de 84 años. Ambas tienen una rutina que nunca para. Desde temprano deben encargarse de despertarlo, vestirlo, asearlo, darle desayuno y almuerzo, cambiarle los pañales, sentarlo en el sofá, realizar caminatas diarias con él, darle su medicación, ponerle la pijama y acostarlo en la cama. El ciclo se repite cada día. “Es como si fuera un niño”, explica. 

Al padre de Elena le diagnosticaron alzhéimer hace doce años. Ella fue testigo de cómo los primeros síntomas de la enfermedad se robaban la esencia del hombre que la crió. El señor Torres era un periodista apasionado por la lectura, pero la enfermedad le quitó paulatinamente su amor por los libros y también su independencia. “Lo que pasa con mi padre me causa mucha tristeza. Él es la persona que me ha dado más afecto. Recuerdo cuando me llevaba y recogía del colegio. Él era muy ingenioso, le gustaba hacer varias cosas. Nunca imaginé que le iba a dar esta enfermedad, pero trato de sobrellevarlo porque es algo que ya no va a cambiar”, reconoce. Elena dice que a veces el estado de su padre le genera estrés y dolor de cabeza. “Dejas de hacer ciertas cosas. Mi hermana y yo, por ejemplo, no podemos salir al mismo tiempo. O sale una o sale la otra. Siempre alguien debe estar en la casa, pendiente de mi padre”, confiesa. 

Niveles elevados de estrés pueden desencadenar el conocido “síndrome del cuidador quemado” o “estrés del cuidador”. Esto ocurre cuando la persona a cargo termina detestando su labor y, en algunos casos, al paciente. “Cuando la demanda empieza a exceder sus capacidades, los cuidadores llegan al punto de sentir culpa por los pensamientos negativos que tienen sobre sus familiares”, explica la psicóloga Mónica Paz.

El estrés no es la única consecuencia. “El cuidador es muy propenso a sufrir cuadros de depresión o ansiedad, de acuerdo al temperamento de la persona”, añade Paz. Pero el impacto emocional de cuidar a un paciente con demencia también acarrea una serie de problemas físicos como artritis, afecciones a la piel, caída del cabello, insomnio, dolor muscular y defensas bajas.

Tal es el caso de Liliana Tamariz. “Estaba muy estresada: tenía taquicardias, dolores cervicales, lumbares y dorsales, por lo que me mandaron a hacer terapia dos veces al mes”, relata Liliana. En una de sus salidas rutinarias al hospital, su mamá se cayó de cabeza en el baño y desde allí quedó postrada. “Mi preocupación se incrementó más y la psicóloga me dijo que estaba muy mal, que me podía dar un derrame cerebral por el estrés. Me dijo ‘si no te cuidas, ¿quién va a cuidar a tu mamá?’”

Liliana Tamariz junto a su madre, la señora Carmen Zúñiga, quien está postrada desde hace 4 años. FOTO: Archivo personal.

Más aisladas que nunca 

Hasta hace cuatro años, Elizabeth disfrutaba el tiempo libre con su madre yendo a centros comerciales, cines y teatros, pero, al día de hoy, llevan diez meses confinadas por precaución y temor al contagio del Covid-19. “Recién en diciembre salimos a comer con Ruth (su hermana menor) y Arelli (su sobrina). Fue su primera salida y tuvimos que explicarle lo de la mascarilla”, cuenta.

¿Qué cojudez es esto? le espetó su mamá, quien suele ser obediente y de carácter dócil. 

Mamá, tenemos que usar esto, si no, nos contagiamos y morimos por el virus.

—¿Y cuándo vienen tus hermanos? Me siento sola.

Mamá, no pueden por el virus. El Gobierno ha prohibido los viajes y por eso no vienen.

“Los pacientes en estadios iniciales que aún mantienen independencia tienen problemas para recordar los procedimientos de bioseguridad, como el uso de las mascarillas o el lavado de manos. Esto podría aumentar el riesgo de adquirir la infección por Covid-19”, señaló Nilton Custodio en un artículo publicado en Ojo Público a inicios de la pandemia en el Perú.

Cumplir con las normas de aislamiento social para prevenir la proliferación de contagios de Covid-19 ha sido un gran desafío para todos, pero hay quienes la tienen más difícil. La ansiedad causada por el aislamiento aumenta en pacientes con demencia y sus cuidadores, según la Dra. Acosta, especialista en psiquiatría geriátrica. 

“A mí me gustaba salir, pasear, ir al cine y a centros comerciales, viajar”, recuerda Elizabeth. Ella es soltera y siempre ha tenido una vida social muy activa, pero por la responsabilidad de cuidar a su madre se vio obligada a reducir la frecuencia de sus salidas y, desde marzo, debido al Covid-19, apenas sale de casa. “Con esta pandemia no se puede ir a ningún lado, y ahora que atiendo a mi mamá solita mucho menos porque no tendría con quién dejarla”.

A pesar de que durante la fase 4 de la reactivación económica las restricciones sociales se flexibilizaron, Elizabeth tenía miedo de salir y socializar. “Ni pensar en ver a mis amigas, a algún familiar o pasear, porque puedo traer el virus y pondría en riesgo a mi mamá; así que me quedo con el celular y Netflix. Esas son las únicas diversiones que tengo”, cuenta. 

Hasta que no se complete el proceso de vacunación a nivel nacional, las personas de la tercera edad no podrán pisar las calles sin temor al contagio. Mientras tanto, la tecnología ha servido para mantener el amor, la comunicación y la unión familiar. “Mis hermanos siempre están haciendo videollamadas con nosotras”, menciona Elizabeth. Si bien para ella y su mamá ya era habitual realizar videollamadas con sus parientes que viven fuera del país, la pandemia ha logrado que muchas otras familias, como la de la señora Liliana, empiecen a comunicarse a través de plataformas como Zoom o WhatsApp. 

Elizabeth Arango y Carmen Bleck, madre e hija, celebran la Navidad 2020 en casa. FOTO: Archivo personal.

Más allá del costo emocional

La dimensión económica de esta enfermedad va más allá del precio de la atención médica del paciente, explica el doctor Custodio. “Los costos de un adulto mayor diagnosticado con demencia que se originan a partir del pago de los servicios de salud desde prevención, diagnóstico y tratamiento son presentados como costos directos y los costos indirectos son asumidos por cada familia, donde el estado peruano aporta poco o nada”.

Por un lado, se generan costos directos, que son la sumatoria de los precios de cuidados médicos como exámenes, medicamentos, pañales y transporte. Usualmente, estos egresos están cubiertos de alguna u otra forma, como es en el caso de Elizabeth. “Mi mamá tiene su seguro: está jubilada y recibe su pensión; además, PADOMI le trae las pastillas y mis hermanos siempre apoyan económicamente para que a mi mamá no le falte nada”.        

Por otro lado, el tratamiento de la enfermedad también implica costos indirectos, como los ingresos que las cuidadoras dejan de percibir o el salario de una enfermera. Allí el panorama es distinto. En el caso de Elizabeth, ella dejó de trabajar para cuidar a su madre. “Al inicio, nos reunimos y conversamos los cinco hermanos para decidir quién y cómo cuidaríamos a mi mamá. Pensamos en alguien externo pero nos dio miedo que nos roben y que la traten mal. Además, en ese entonces, la empresa en la que trabajaba se estaba yendo a la quiebra y decidí renunciar”, cuenta Elizabeth. Ella reconoce que a veces recibe apoyo de sus hermanos, pero no siempre es así.

Liliana Tamariz trabaja en su pequeña bodega que le permite estar cerca a casa para cuidar a su madre. Durante varios años todos sus hermanos contrataban una persona que la ayude en el cuidado de su madre, pero ya no cuentan con ella. “Nosotros le pagábamos a una chica que estaba estudiando Farmacéutica, pero luego empezó a practicar y, entonces, ahora solo la atiendo yo”, explica Liliana. Las medicinas, al igual que en el caso de la mamá de Elizabeth, se cubren con la pensión de su madre, aunque los hermanos siguen contribuyendo económicamente para cubrir las necesidades de su madre. 

La señora Carmen sentada en la bodega de su hija Liliana, mientras ella atiende a los clientes en 2018. FOTO: Archivo personal.

Desde abril, el doctor Nilton Custodio ya preveía que para estos meses se elevarían los niveles de desempleo. “Es probable que muchas familias reduzcan sus ingresos económicos por lo que varios pacientes con demencia dejarán de asistir a sus controles médicos o la medicación se verá interrumpida; y tal vez, los cuidadores capacitados tendrán que ser despedidos”, pronosticó. Y esta situación se convertiría en una carga mayor para  las cuidadoras.

El año pasado, el Minsa inició la implementación del piloto de un programa de apoyo emocional a familiares con alzhéimer en cinco Centros de Salud Mental Comunitaria. Pero para Liliana Flores, vocera de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), este apoyo no es suficiente, “Desde hace más de diez años estamos exigiendo la implementación de centros de atención a nivel distrital”, reclama.

Liliana Flores, vocera de FEPER, también fue cuidadora de su padre que padeció alzhéimer y actualmente es cuidadora de su hijo con parálisis cerebral. Ella explica que existen diferentes condiciones y particularidades entre los cuidadores. “Hay quienes luchan para cubrir los gastos del tratamiento, pero otros tienen la solvencia económica suficiente. En el Perú, no se puede decir que todos nos dedicamos solamente a cuidar, porque muchos  debemos trabajar para obtener un ingreso y así poder mantener a nuestros seres queridos. El trabajo de cuidado que realizamos los familiares es ad honorem. Estamos obligados porque sino ¿quién cuida de ellos?”, se pregunta Flores.

Cada vez se hace más urgente la necesidad de construir un sistema de salud integral que contemple la atención de pacientes con demencia y cuidadores. Con el desarrollo de la medicina y nuevas tecnologías, la expectativa de vida ha aumentado, pero también los retos que implica el crecimiento de una población que envejece. Según un estudio realizado por el grupo de investigación Demencia 10/66, la prevalencia de demencia en el Perú casi se ha duplicado en solo dos años: del 9,2% en 2016 pasó a 16,8% en 2018. Según el Observatorio Mundial de Demencia de la OMS, la proporción de mayor aumento de personas con demencia se dará en América y África para el 2050. 

Entre tanto, el amor por sus progenitores es lo que motiva a las cuidadoras a seguir luchando. “Yo sé que es mi madre, pues ella nos ha criado, pero verla en este estado demencial es horrible. Me choca, pero a la vez la veo como a una hija, a quien tengo que atender. Cada vez la amo más y quiero darle todo, hasta donde yo pueda. Ella es muy dulce, cariñosa, agradecida: muy buena madre, aunque ahora hemos cambiado los roles”, comparte Liliana Tamariz.